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| 《孩在继续：儿童安宁疗护医生手记》 |
阅读接力计划2025
第八本
之
《孩在继续：儿童安宁疗护医生手记》
ISBN：978-967-294-954-1
作者：李颉
K15.25.01
WF111.25
“行医的最高境界不仅于治愈疾病，
更在于治愈一个人。”
“......” ：原文书摘
(......): 自己小小的想法/感触
你觉得在马来西亚有多少位儿童需要安宁服务？
500？1000？5000？10000？50000？
根据非官方统计，
马来西亚每年有80000名儿童患上不治之症，
并需要儿童安宁疗护的照顾。
这样庞大的数字，
是否有相对应的医疗人员去提供儿童安宁服务？
是否每一名病童与家属都得到相对的照料？
如果没有，
那么80000名病童当中，
大概有几位儿童能够得到安宁照护？
50000？10000？5000？1000？500？
都不对，
答案是200位。
大马一年之内只有大约200名的儿童可以获得服务团队的安宁服务。
儿童安宁疗护是什么？
“根据世界卫生组织定义，儿童安宁疗护是为患上不治之症的儿童及其家属，提供身体、情绪、社交及心灵层面的支援和协助，这类疾病目前在医学上尚无治愈方法，并将缩短病童原来应有的生命周期。”
（“……”文字摘自MAPPAC网站：https://mappac.org/）
安宁疗护不是放弃生命，
而是陪伴病童在接下来的日子好好地生活直到“人生毕业典礼”的到来。
除了减缓病童所承受的痛苦之外，
还有在心灵、情绪与社交上给予孩童与其家属一些协助与支援。
“每个生命都逃不出生老病死的循环。
然而，
在儿童安宁疗护的理念中，
死亡才是这些孩子面对生命的开始。”
病童
病痛缠身，痛楚难忍，
身体上的折磨让病童难以忍受，
但却只能承受。
为了不让父母担心，
就算苦药难咽，治疗难受，
也要挤出一丝笑容当成是给父母的一点“甜点”
犒赏一下终日无微不至照顾自己的父母。
有时，
有些年龄较大并 “懂事”的病童会强装坚强，
甚至反过来安慰父母，为他们擦拭眼泪。
他们用力所能及的方式去爱着自己的父母，
因为父母所付出的一切，所承受的苦难，
病童们其实都了然于心。
而病童内心深处的想法又是什么呢？
有些想要回到学校上课，有些想要找好朋友玩耍，
有些想着自己所剩无几的日子等……
复杂的内心浮浮沉沉，
里头有很多疑惑、彷徨、无助、恼怒、气愤、悲伤、害怕、恐惧、
沮丧、失望、希望、释怀、绝望等百般滋味交错涌现。
无力且不舍，
更是内心播放的主旋律！
父母
在父母眼里，
每一个孩子都是天使般的存在。
当父母看到孩子经历着插管、哭泣、呕吐、抽筋等不舒服的状态时，
内心的煎熬、心痛与无助感，
非笔墨能形容。
看到眼前的孩子正在被病痛给折磨，
对父母而言，
放手难，坚持亦难。
矛盾挣扎的内心不断拉扯，
不想放弃所有的可能；
但同时却不舍得看到孩子受尽百般折磨，
无奈、无助与无力感肆虐在父母的每一寸细胞中，
心中的呐喊对白应该是：“我宁愿生病的人是我。”
撇开内心的挣扎，
父母所面对的挑战还有精力与体力的消耗。
周而复始的照料，
的确会让人精疲力尽。
虽然父母甘之如饴，
但长期照护的状况还是会让心力与精神日益减弱。
体力的透支和内心的担忧，
都是父母的煎熬。
但是只要孩子还活着，
就是他们最大的礼物。
医护人员
医护人员虽然看尽生离死别，
但是人心肉做，
每当看到一个个可爱与爱笑的脸庞，
转为无力无气的身躯时，
内心依然会涌现一些无法掩饰的悲伤。
面对无助、无力、无奈的病童与家属，
医护人员唯有通过专业的医学知识与技术来帮助他们
减轻一点伤痛（包括身体与心理）。
提供一些实质上的协助，
陪伴他们好好地面对接下来的挑战。
对于病童与父母来说，
医护人员的专业照料就像是一盏明灯，
照耀着他们漆黑的夜晚，
支撑着他们继续走向未知的未来。
在书中，
有两则故事让我留下深刻的印象。
不只是因为它们是让人感到不舍的真实故事，
还有故事的转折再次提醒着我，
面对每一件事，
不该有先入为主的想法。
要时刻谨记，
每一个看似不合理的举动与行为都会有他不为人知的难言之隐。
《名字》
与常人无异的婴儿，
却有肉眼看不到的病症，
她患的是严重先天性心脏疾病。
出世后的三天，
这位小宝宝就一直躺在柜台某个角落的婴儿窄床里。
没有名字，
没有人来看过她。
父母拒绝来看她，除非她已离世。
这个小生命在这里倒数着她剩下的日子。
怎么会有不管孩子的父母？
其实真相并非你所认为的那样。
父母不是狠心，
而是以逃避的方式来试图躲开这份裹满疼痛的爱。
但是鸵鸟精神不会让父母的余生更加好过，
自欺欺人的想法只会让彼此更加难受。
因为情根早已种下，情感早已连结，
怎么可能说忘就忘？
十月怀胎，
一个身体两种心跳的连结是身为人母一辈子都不会忘记的事。
孩子在妈妈肚子里的时候就与妈妈系上了关系，
试问这段情感要如何割舍？
庆幸父母在听完了李医生的劝解后，
终于回到医院与小宝宝共度短暂的时光。
幸好他们都还来得及，
不留下遗憾地陪小宝宝走完最后的一段路。
扎心的疼痛依然痛彻心扉，
但是仨人共处的分秒弥足珍贵并难以忘怀。
在这个世上，
小宝宝匆匆来过，
收获了三份礼物后，又匆匆地离开，
她的生命、她的父母与她的名字。
小天使来过这个世界，
名字是父母给孩子的第二份礼物，
她的名字叫阿美娜。
“我们从不轻言放弃，
但我们会放下不切实际的希望与方向。”
《真相》
几年前，
一个小孩罹患末期肾衰退功能症。
一种罕见的免疫系统抗体在她的血液里不断地破坏他的肾脏功能，
而没有任何药物可以制止这样的破坏。
原本爸爸的肾是他的希望，
但不幸的是一场交通意外带走了爸爸。
控制饮水的分量是小孩需要注意的事，
前往洗肾中心洗肾也是他需要做的事。
但是因为妈妈无法定期带他去洗肾，
外加小孩自己没有控制好喝水的分量，
所以他每次都会因为肺积水而被送入医院接受治疗。
是小孩不会控制饮水的分量吗？
错，
故意喝过量的水是他自己的选择，
原因是为了要进医院。
怎么会有这种想法？
因为进医院后，
他就可以向医护人员、保安人员、其他来探病的人等讨钱。
讨钱？
是为了要帮妈妈还债。
直到他生命的最后，他对妈妈说了一句话：
“妈妈，对不起，我们可以不要再说谎了吗？
我以后不能照顾你了。
对不起妈妈，请原谅我。”
懂事的小孩用自己力所能及的方式去守护着妈妈，
甚至说是用自己的生命去完成这件使命也不为过。
或许这种方法不太恰当，
但却是他倾尽所有，
唯一可以为妈妈做的一件事。
他用生命在守护着妈妈，
保护着妈妈直到他人生的尽头。
“活在当下，
就可以看到死亡的真正面目。”
最后，
我想提一提作者。
作者李医生以身作则，
不只在医学知识上帮助了患者与家属，
还为他们提供了最真挚的心灵安慰。
身体力行，负重前行，
秉持着能救一颗海星，就是一颗海星的概念，
一点一点地去做。
奋身为人的精神，
值得敬佩。
以人为本的医者态度，
让现今的医疗领域燃起希望。
使人与人之间，
不在冰冷。
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微说：
在翻阅这本书之前，
前置心理建设必不可少。
自从成为别人的母亲以后，
我的泪点便开始变低，
尤其是看到关于孩童被虐待或伤害的新闻和故事时，
内心总是感到非常的不舍、心酸与苦涩。
用了两天的时间阅完整本书，
我的内心……
一直处于拉扯的状态。
时而沉重；时而温暖，
时而痛心；时而暖心，
两种极端的情绪因为书中文字的加载而一直不断交叠。
首先，
有两组数字一直在我的脑中不断浮现：
80,000 和 200。
这两组数字的背后所呈现的真相让我感到非常之震撼，
不可思议与难以置信。
这些数字是实实在在存在在这个世界上的真实数字；
但我相信这是许多人都不曾意识到或忽略的数字。
每一个数字代表着一组人生，
它们或许隐身在某个地方或是近在咫尺。
“马来西亚每年有八万名儿童和家人需要安宁疗护的照护，
可是我的团队每年只能照护二百个病人，
其他的孩子都在哪里呢？”
当探索安宁服务这个课题时，
不免会与生死教育挂上钩。
其中有一个问题引起了我的注意，
那就是“如何用正确的方法和小孩谈死亡？”。
“让他们自由地发挥自己对死亡的想象的同时，
我们要适当地让他们了解一些死亡的现实，
这样可以让他们安全地学习面对死亡，
同时不失真实性。”
书中，
作者所提及到的概念与我不谋而合，
如：真实性。
但最后一点则是我可以多加学习的地方，
那就是好好地接住死亡的悲伤，
再把它转换成更为安心和温馨的期许，
让爱更好地扩散与延续。
不把死亡包装得非常可怕，
而是以豁达的心态去看待人生，
为活着的人留下一个更好的生活支撑和对未来的期盼。
“第一，世上每个生命，包括人、动物和植物，都会有死亡的一天，
只是死亡发生的时间不同，所以死亡并没有什么可怕的；
第二，当一个人死后，他身上的痛苦都会停止，因为死后我们会渐渐失去
所有身体上的感觉；
第三，当我们死后，我们会离开这个世界，然后去到另一个新的世界，
就像准备去一个新的地方旅行一样。所以，这是一件值得期待的事情啊!”
于我而言，
生命教育是一个非常重要并可以豁然交流的课题。
在我的家中，
生死课题不是一个禁忌，
我们一家三口都能以开放式的心态去进行交流与探讨。
并把“从死看生，向死而生”的概念灌输到儿子的心中，
洒下这颗种子让它在里头生根发芽。
偶尔，
我也会对孩子进行机会教育。
只要孩子有各种相关问题，
我都会尽己所能为他一一解答。
儿子曾经问我死亡是什么？
我的回应：
1. 只要是生物，都会迎来死亡的一天，包括植物、动物、人类等。
2. 人死后，身体功能就不会再运作。
就不能呼吸、没有心跳、不会感到疼痛，不能继续生存。
3. 每个人都会死，无论你是大人、小孩还是老人。
4. 某人死后，你就不会再看到那个人了。
5. 你的人生是有限的，所以要珍惜你身边所遇见的人、事与物。
6. 每个人会根据自己的传统概念，信仰宗教去相像死亡的样子，就看自己相信什么。
以上是我曾经对孩子大略输入过的概念，
算是以比较现实的角度去描述并和他交流与探讨。
当然，
我还留有一句话给他，
希望往后当我不在的某一日，
刚好他又思念我的时候，
他还有一个特殊想法可以支撑着他。
虽然不太科学，
但是身为妈妈的我只愿他的心灵有所依靠，
在我缺席的人生路上，
他的内心依然富有爱与安全感，
可以快乐并顺遂地活在这世上。
“我也不知道我死了之后会去哪里。
但是如果你想念妈妈的时候，
你可以抬起头看一看星空，
相像妈妈是其中一颗星星在天上守护着你。
因为妈妈最喜欢的东西就是星星，
所以我希望是这样。
而只要你相信，
那就是真的了！”
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